Referāts
“Dzīve ar demenci, kas dzīvības vērta”
Inese Pogule
Auroras Konventam
2020. gada 16. februārī
Ievads
Pasaules iedzīvotāji noveco. Demences izplatība pieaug. Pēdējā laikā šie divi teikumi ir kļuvuši par ierastu ievadu akadēmiskos rakstos, konferenču uzrunās un valdības publikācijās. Šiem teikumiem ir satraucošs tonis un zemteksts: kā mēs spēsim rūpēties par pieaugošo sirmgalvju skaitu, kas dzīvo ar demeci?
Demence ir jumta termins vairākām “progresējošām organiskām smadzeņu slimībām, kurām raksturīgas īstermiņa atmiņas problēmas un citi kognitīvie traucējumi” (Holmes & Amin, 2016). Cilvēkiem, kas dzīvo ar demenci, ir smadzeņu darbibas traucējumi, kas ietekmē atmiņu, telpisko orientāciju (Yew, Alladi, Shailaja, Hodges & Hornberger, 2013), situācijas uztveri, sociālās prasmes, fizisko darbību un uzvedību (Holmes & Amin, 2016). Pētījumi liecina, ka gan sociālā, gan fiziskā vide ietekmē cilvēkus ar demenci. Cilvēki ar demenci bieži apjūk nepazīstamā vidē, kas var izraisīt satraukumu un pārdzīvojumus (Davis & Weisbeck, 2016). Vide ietekmē dzīves kvalitāti (Flemings, Goodenough, Low, Chenoweth & Brodaty, 2016; Garre-Olmo, López-Pousa, Turon-Estrada, Juvinyà, Ballester & Vilalta‐Franch, 2012).
Vairākums cilvēku kas dzīvo ar demenci agrāk vai vēlāk zaudē spēju dzīvot patstāvīgi, jo diemžēl praktisku un ekonomisku iemeslu dēļ, ģimeņu atbalsts bieži vien ir neadekvāts. Tāpēc cilvēkiem novecojot palielinās iespēja vecumdienas pavadīt aprūpes mājā, it īpaši sievietēm, jo sievietes dzīvo ilgāk kā vīrieši (Wong, Gilmour & Ramage-Morin, 2016. ) Dakters Atul Gawande (2014) savā grāmatā “Būt Mirstīgajam” ļoti kodolīgi norāda, ka: “…vecumdienas un nespēks, kas kādreiz bija dalīta, vairāku paaudžu atbildība, ir tagad kļuvušas vairāk vai mazāk par privātu, vientuļu pieredzi, kas balstās uz ārstu un iestāžu palīdzību” (p. 17). Lielā mērā rūpes par vecajiem ļaudīm, it īpaši pirmās pasaules valstīs, ir atstātas ilgtermiņa aprūpes iestāžu ziņā. Šajā referātā, savukārt, es apgalvoju, ka tradicionālās ilgtermiņa aprūpes iestādes neatbilst veco ļaužu vajadzībām, jo īpaši to veco ļaužu vajadzībam, kuri cieš no demences. Šīs iestādes nenodrošina jēgpilnu dzīvi. Es arī piedāvāju pārskatu par diviem alternatīviem aprūpes māju modeļiem, kas darbojas Eiropā.
Raksturīgākās Tradicionālo Liela Mēroga Aprūpes Iestāžu Iezīmes
“Mājas ir tur, kur mēs visvairāk varam būt mēs paši” (Holstein, Parks & Waymack, 2011, p. 125). Mājas kļūst par vēl nozīmīgāku vietu, kad mūsu fiziskās vai garīgās spējas pavājinās. Tradicionālās liela izmēra aprūpes mājas diemžēl nav spējušas izpildīt mājas lomu - tās joprojām ir un paliek iestādes. Šīm iestādēm ir raksturīgas īpašas iezīmes: dzīve rit vienā un tajā pašā vietā ar lielu cilvēku grupu, kas iesaistīti tajās pašās nodarbībās, kuras ir ieplānotas, lai sasniegtu iestādes mērķus (Goffman, 1961 in Gawande, 2014) un Veselības Ministrijas noteikumus. Šo iestāžu procesi un vide samazina iemītnieku piederības sajūtu (Nakrem, Vinsnes, Harkless, Paulsen, & Seim, 2013) un apspiež indivīdu izpausmes iespējas (Sherwin & Winsby, 2011). Ierobežoti ēdienreižu laiki, marķēti personīgie piederumi, glīti sakārtoti ratiņkrēsli televizora priekšā un uz uzdevumu orientēts personāls – šie visi ir tipiski tradicionālo aprūpes māju elementi. Rezultātā, vecie ļaudis, kas dzīvo šāda veida iestādēs, bieži jūt, ka viņu fiziskās vajadzības ir apmierinātas, bet viņi nedzīvo pilnvērtīgu dzīvi (Cook, Thomas & Reed, 2015; Eyers, Arber, Luff, Young, & Ellmers, 2012 ). Neapšaubāmi, iemītnieku drošība ir svarīga, bet, diemžēl, pārmērīgas raizes par potenciāliem veselības apdraudējumiem atņem no iemītnieku dzīves kvalitātes, brīvības sajūtas un ierobežo jēgpilnas nodarbības, kā piemēram, dalību ēdiena gatavošanā. Tā vietā, lai “dzīvotu ar aprūpi”, iemītnieki tiek uzskatīti par “aprūpes saņēmējiem” (Cook, Thomson and Reed, 2015, 1609. lpp.). Iemītnieki kļūst par pasīviem, nevis aktīviem aprūpes mājas dzīves dalībniekiem.
Tradicionālo aprūpes māju vidi ietekmē darba slodze, algas, likumdošana, neadekvāts valsts finansējums un, lidz ar to, nepietiekams personāls (Sherwin & Winsby, 2011). Šie faktori ietekmē to, cik lielā mērā var izveidot patiesi individualizētu, uz cilvēku vērstu vidi (Sherwin & Winsby, 2011).
Tradicionālās liela mēroga aprūpes mājas piedāvā risinajumu vairākām problēmām, kā piemēram, tās palīdz atbrīvot slimnīcu gultas un samazina ģimeņu aprūpētāju slogu. Diemžel, tās neatrisina svarīgako no problēmām, kas skar vecos ļaudis ar demenci: “Kā padarīt dzīvi dzīvības vērtu…” (Gawande, 2014, p. 77).
Iespējamās Alternatīvas
Likumdevēji un mediķi visā pasaulē mēģina atrast veidu kā nodrošināt jēgpilnu dzīvi tiem, kas dzīvo ar demenci. Mērķis ir attālināties no medicīniskās aprūpes modeļa, kas koncentrējas uz riska samazināšanu, tā vietā vēršot uzmanību veco cilvēku spējām un dzīves kvalitātei (Verbeek, van Rossum, Zwakhalen, Kempen, & Hamers, 2009). Papildus aprūpes pieejas maiņai par būtisku ir atzīta arī fiziskās vides ietekme uz veciem ļaudīm ar demenci (Marquardt, Bueter & Motzek, 2014; Habell, 2013; Verbeek et al, 2009). Ideālā gadījumā cilvēkiem ar demenci būtu jādod iespēja pēc iespējas ilgāk dzīvot savās mājās. Tomēr, kad aprūpes vajadzības palielinās, aprūpes videi vajadzētu būt vienkāršai, nelielai un līdzināties mājas apstakļiem (Verbeek at al, 2009). Mēģinājumi īstenot šo neliela mēroga aprūpes vidi, ir veikti visā pasaulē jau gadu desmitiem ilgi. Iedzīvotāju skaits šajās aprūpes mājās ir no 5-15 cilvēkiem (Verbeek et al, 2009).
Tuvāku informaciju sniegšu par diviem aprūpes modeļiem. Zaļās Aprūpes Saimniecības (Green Care Farms) modelis Nīderlandē un Kopīga Mājokļa modelis (Shared Housing Arrangements) Vācijā ir vienas no jaunākajām koncepcijām demences aprūpē.
Zaļās Aprūpes Saimniecības
Zaļās Aprūpes Saimniecības apvieno lauksaimniecību un aprūpi cilvēkiem ar demenci. Zaļās Aprūpes Saimniecības pielieto uz personu vērstu aprūpes modeli (de Boer, Hamers, Zwakhalen, Tan, Beerens, Hanneke & Verbeek, 2016). Tas nozīmē, ka iemītnieki, kas dzīvo Zaļās Aprūpes Saimniecībās, tiek mudināti piedalīties ikdienas darbos, kā piemēram, dārzkopībā, mājlopu barošanā un kopšanā, olu vākšanā, un vakariņu gatavošanā. Iemītnieku nodarbības Zaļās Aprūpes Saimniecībās rit dabīgas dienas plūsmā. No rīta visi gatavo un paēd brokastis, tad apdara kūts darbus, paēd pusdienas, atpūšas, iztīra māju, padara vēl kadus saimniecības darbus, kopīgi uzdzied vai strādā pie rokdarbiem, pagatavo un ēd kopīgas vakariņas. Zemnieki ir patiesi iesaistīti iemītnieku ikdienā. Pētījumi rāda, ka iemītnieki, kas dzīvo Zaļās Aprūpes Saimniecībās, ir fiziski aktīvāki, iesaistās jēgpilnās nodarbībās, viņiem ir biežāka sociālā saikne ar citiem, viņi vairāk laika pavada ārpus telpām un saņem vairāk saules gaismas nekā tie, kas dzīvo tradicionālajās aprūpes iestādēs (de Boer et al., 2016). Tā vietā, lai koncentrētos uz riska samazināšanu, Zaļās Aprūpes Saimniecībās iemītnieki tiek mudināti brīvi pārvietoties pa saimniecības teritoriju (de Boer et al., 2016). Neskatoties uz to, kritienu gadījumi nav biežāki salīdzinot ar tradicionālajām aprūpes mājām (de Boer et al., 2017). Skaidrs, ka Zaļās Aprūpes Saimniecības modelis nav piemērots cilvēkiem, kuriem nepatīk lauksaimniecība vai lauku dzīvesveids.
Kopīga Mājokļa Modelis
Kopīga Mājokļa modelis ir izplatīts Vācijas pilsētās. Šie mājokļi demonstrē, ka cilvēkus ar demenci var iesaistīt sabiedrībā. Šis Kopīgā Mājokļa modelis balstās uz to, ka seši līdz astoņi cilvēki īrē atsevišķas istabas lielā dzīvoklī un kopīgi izmanto dzīvojamās telpas. Viņi dalās gan mājas, gan medicīniskajā aprūpē (Doetter & Schmid, 2018). Iemītnieki izmanto arī citus pakalpojumus, kā piemēram, fizioterapiju (Gräske, Meyer, Worch un Wolf-Ostermann, 2015). Cilvēki ar demenci, kuriem nepieciešama pazīstama vide, var justies kā mājās. Iemītnieki tiek iesaistīti ēdiena gatavošanā un telpu tīrīšanā (Doetter & Schmid, 2018). Papildus profesionālajai aprūpei, Kopīgā Mājokļa modelis ir atkarīgs no ģimenes, draugu un brīvprātīgo darbinieku atbalsta (Doetter & Schmid, 2018). Ģimenes locekļi rūpējas ne tikai par saviem mīļajiem, bet arī sniedz atbalstu pārejiem iemītniekiem. Viņi palīdz ar aprūpi, mājsaimniecības darbiem, jēgpilnām nodarbībām un izbraukumiem ārpus mājas (Gräske et al., 2015). Ģimenes līdzdalība ir šī modeļa panākumu atslēga, un ģimenes iesaistīšanās ietekmē iedzīvotāju dzīves kvalitāti (Gräske et al., 2015).
Nobeigums
Ideālā gadījumā veciem ļaudīm būtu jādod iespēja dzīvot un nomirt savās mājās, tuvinieku klātbūtnē. Iepriekš minētās alternatīvas nav ideāli risinājumi, tomēr tās norāda, ka mēs dodamies pareizajā virzienā. Turpinot domāt par vecumdienām un demenci, mums ir jādomā par jauniem veidiem, kā integrēt tos ar demenci mūsu saimē un palīdzēt viņiem dzīvot mērķtiecīgu un jēgpilnu dzīvi. Es beidzu ar citātu no Gawandes (2014) “Būt Mirstīgajam”, kur viņš meistarīgi apkopo pašreizējās problēmas, kas saistītas ar novecošanu, kā arī sniedz mums cerību: “Fakts, ka esam mirstīgi, patiesībā mudina mūs cīnīties par dzīvi un dzīves vērtības saglabāšanu - lai mēs nekļūtu tik novārdzīnati vai apspiesti, ka tiekam šķirti no tā, kas bijām vai vēlamies būt. Slimības un vecumdienas padara šo cīņu jau pietiekami grūtu. Profesionāļiem un aprūpes iestādēm nevajadzētu to padarīt vēl grūtāku. Jāatzīst gan, ka beidzot esam nonākuši laikmetā, kurā arvien vairāk cilvēku uzskata, ka viņu uzdevums nav ierobežot veco ļaužu izvēles drošības vārdā, bet gan bagātināt tās, dodot viņiem iespēju dzīvot jēgpilnu dzīvi. ” (p. 144).
Atsauces
Cook, G., Thompson, J., & Reed, J. (2015). Re-conceptualising the status of residents in a care home: Older people wanting to 'live with care'. Ageing and Society, 35(8), 1587-1613. doi:10.1017/S0144686X14000397
Davis, R., & Weisbeck, C. (2016). Creating a supportive environment using cues for wayfinding in dementia. Journal of Gerontological Nursing, 42(3), 36. doi:10.3928/00989134-20160212-07
de Boer, B., Hamers, J. P.H., Zwakhalen, S. M.G., Tan, F. E. S., Beerens, Hanneke C. & Verbeek, H. (2016). Green care farms as innovative nursing homes, promoting activities and social interaction for people with dementia. Journal of the American Medical Directors Association, 18(1), 40-46. doi:10.1016/j.jamda.2016.10.013
de Boer, B., Hamers, J. P., Zwakhalen, S. M., Tan, F. E., & Verbeek, H. (2017). Quality of care and quality of life of people with dementia living at green care farms: A cross-sectional study. BMC Geriatrics, 17 doi:10.1186/s12877-017-0550-0
Doetter, L. F., & Schmid, A. (2018). Shared housing arrangements in germany-an equitable alternative to long term care services beyond homes and institutions? International Journal of Environmental Research and Public Health, 15(2), 342. doi:10.3390/ijerph15020342
Eyers, I., Arber, S., Luff, R., Young, E., & Ellmers, T. (2012). Rhetoric and reality of daily life in English care homes: The role of organised activities. International Journal of Ageing and Later Life, 7(1), 53-78. doi:10.3384/ijal.1652-8670.11132
Fleming, R., Goodenough, B., Low, L., Chenoweth, L., & Brodaty, H. (2016). The relationship between the quality of the built environment and the quality of life of people with dementia in residential care. Dementia, 15(4), 663-680. doi:10.1177/1471301214532460
Garre-Olmo, J., López-Pousa, S., Turon-Estrada, A., Juvinyà, D., Ballester, D., & Vilalta-Franch, J. (2012). Environmental determinants of quality of life in nursing home residents with severe dementia. Journal of the American Geriatrics Society, 60(7), 1230-1236. doi:10.1111/j.1532-5415.2012.04040.x
Gawande, A. (2014). Being mortal: Medicine and what matters in the end. New York: Metropolitan Books, Henry Holt and Company.
Gräske, J., Meyer, S., Worch, A., & Wolf-Ostermann, K. (2015). Family visits in shared-housing arrangements for residents with dementia--a cross-sectional study on the impact on residents' quality of life. BMC Geriatrics, 15(1), 14. doi:10.1186/s12877-015-0012-5
Habell, M. (2013). Specialised design for dementia. Perspectives in Public Health, 133(3), 151-157. doi:10.1177/1757913912444803
Holmes, C., & Amin, J. (2016). Dementia. Medicine, 44(11), 687-690. doi:10.1016/j.mpmed.2016.08.006
Holstein, M. B., Parks, J. A., & Waymack, M. H. (2011). Ethics, Aging and Society. The Critical Turn. New York: Springer Publishing Company.
Marquardt, G., Bueter, K., & Motzek, T. (2014). Impact of the design of the built environment on people with dementia: An evidence-based review. HERD: Health Environments Research & Design Journal, 8(1), 127-157. doi:10.1177/193758671400800111
Nakrem, S., Vinsnes, A. G., Harkless, G. E., Paulsen, B., & Seim, A. (2013). Ambiguities: Residents’ experience of ‘nursing home as my home: Living in nursing homes. International Journal of Older People Nursing, 8(3), 216-225. doi:10.1111/j.1748-3743.2012.00320.x
Sherwin, S., & Winsby, M. (2011). A relational perspective on autonomy for older adults residing in nursing homes. Health Expectations, 14(2), 182-190. doi:10.1111/j.1369-7625.2010.00638.x
Verbeek, H., van Rossum, E., Zwakhalen, S. M. G., Kempen, Gertrudis I. J. M, & Hamers, J. P. H. (2009). Small, homelike care environments for older people with dementia: A literature review. International Psychogeriatrics, 21(2), 252-264. doi:10.1017/S104161020800820X
Wong, S. L., Gilmour, H. & Ramage-Morin, P. L. (2016). Health Reports. Alzheimer’s disease and other dementias in Canada. Statistics Canada. Survey of Neurological Conditions in Institutions in Canada, 2011/2012. Retrieved on April 15, 2018 from http://www.statcan.gc.ca/pub/82-003-x/2016005/article/14613-eng.htm
Yew, B., Alladi, S., Shailaja, M., Hodges, J. R., & Hornberger, M. (2013). Lost and forgotten? orientation versus memory in Alzheimer’s disease and frontotemporal dementia. Journal of Alzheimer's Disease: JAD, 33(2), 473.